miércoles, 25 de noviembre de 2009

¿Solución o empeoramiento?

El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible.

La incidencia global del síndrome de Down se aproxima a uno de cada 700 nacimientos, pero el riesgo varía con la edad de la madre. La incidencia en madres de 25 años es de 1 por cada 2000 nacidos vivos, mientras que en madres de 35 años es de 1 por cada 200 nacimientos y de 1 por cada 40 en las mujeres mayores de 40 años. Por este motivo se recomiendan técnicas de diagnóstico prenatal a todas las mujeres a partir de los 35 años.

Se determina una media de esperanza de vida entre los 50 y los 60 años. No existe relación alguna entre los rasgos externos y el desarrollo intelectual de la persona con SD.

El ECEMC (Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas) informaba en el año 2004 de una prevalencia neonatal de 7,11 cada 10.000 recién nacidos, con tendencia a disminuir de manera estadísticamente significativa.
(http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down)

Este es un bebé muy especial.
Tu BABY DOWN está deseando conocerte y disfrutar contigo.

Puedes jugar con él igual que haces con los demás bebés, pero tu BABY DOWN necesita una dosis extra de cuidados. Mímale y enséñale todas las cosas que tú sabes hacer. Lo pasaréis fenomenal y aprenderá un montón de cosas útiles y divertidas.

QUÉ PUEDES HACER CONMIGO

Mi olfato
Cuando mamá y tú estéis en la cocina, siéntame a tu ladito para que pueda oler la comida tan rica que estáis preparando, así estimularás mi olfato. También puedes darme a oler algodoncitos con colonia de bebés (sin alcohol). Pero ten cuidado, no me los metas en la nariz, porque me podrías hacer daño. Puedes hacerlo también con agua de rosas, manzanilla, menta, poleo, hierbabuena…

Mi gusto
Moja tu dedo en zumo de naranja y dámelo para que lo chupe. Haz lo mismo con zumo de limón rebajado con agua. Dame a probar mi chupete mojado en agua fría y luego en agua caliente para que note cómo cambia de temperatura.

Mi oído
Ponme boca abajo y mueve un sonajero hacia un lado de mi cara y luego hacia el otro para intentar que lo mire, así descubriré de dónde vienen los sonidos. Acércate a mí, mírame a los ojos y cántame canciones. ¡Me encantan!

Mi tacto
Acaríciame el cuerpo con una brocha, con una pluma… ¡qué cosquillitas! Lo puedes hacer con una esponja o con tus deditos. Me encantan tus caricias. También puedes rodar una pelota mediana por mi cuerpo de arriba abajo, por la espalda y por mi pecho para que note su movimiento.

Mi vista
Enséñame todas las cosas bonitas que a ti te gustan. Cuentos, dibujos de colores llamativos, animalitos, peluches…y explícame qué son. Aprenderé muchísimas cosas y luego cuando crezca me acordaré de todo lo que me has enseñado.



Tras ver en clase este folleto, esta noticia a cerca de una muñeca con síndrome de Down, he buscado más a cerca de ella, aunque prácticamente en todos los sitios dice lo mismo, me ha llamado mucho la atención el artículo publicado en el periódico El país. En él se habla de "fomentar la integración en la sociedad de las personas afectadas por esta discapacidad", dice también que esta muñeca "no hace nada especial y su única diferencia con el resto de muñecas es su aspecto, que se asemeja al de un bebé con síndrome de Down" y además se hace referencia a que este juguete está hecho para que "los niños le den mimos y conozcan lo que necesita un bebé con síndrome de Down".

Sin embargo, todo esto es lo que yo podía pensar antes de leer el artículo de James Funes, pero ¿y ahora? ahora que he conocido otra forma de verlo, creo que se ha creado en mí una opinión más crítica ante este juguete. Pues ¿cómo puede alguien asegurar que este juguete va a mejorar la integración de la sociedad Down y no va a ocurrir todo lo contrario? o simplemente ¿no vaya a servir para nada?

Muchas veces las respuestas a los problemas crean más problemas. Los problemas sociales suelen tener más de construcción social que de realidad como bien dice Funes. Al igual que comentamos en clase a cerca de las campañas contra el SIDA, contra los accidentes de tráfico. Por ejemplo, en muchas de ellas como las de SIDA nos hacen ver que todos estos enfermos han contraído esta enfermedad porque son o eran drogadictos. Pero ¿no puede habérselo contagiado su madre durante el embarazo? o simplemente ¿haber sido un accidente? No creo que todos los portadores de esta enfermedad estén contentos con estos anuncios, ya que pueden sentirse excluidos, rechazados en muchos casos por la sociedad. Es por eso que al hacer estos anuncios, estas campañas, al igual que la del Baby Down, no se reflexiona a cerca de estos asuntos, de los malentendidos a los que puede llevar una campaña así o los daños que puede causar.

La muñeca no soluciona los verdaderos problemas de los síndrome de Down. Pues es una respuesta que no ataca al verdadero problema que ellos puedan tener, el día a día de los niños discapacitados.

Además el anuncio dice que este tipo de niños necesita unos cuidados especiales, una dosis extra de cariño; sin embargo y aunque si necesitan algunos cuidados más por sus problemas patológicos: cardiopatías, alteraciones gastrointestinales, trastornos endocrinos, trastornos de la visión, trastornos de la audición, trastornos odontoestomatológicos; este muñeco habla de cuidados especiales respecto al día a día, al cariño. Que no se distingue en nada de un bebé sin problemas, pues todos los niños pequeños necesitan mucho cariño.

Todos los niños precisan de estímulos para el correcto desarrollo de sus capacidades motrices, cognitivas, emocionales y adaptativas. Los niños con síndrome de Down no son una excepción, aunque sus procesos de percepción y adquisición de conocimientos son algo diferentes a los del resto de la población. Por eso deben de ser contemplados en programas específicos de atención temprana para estimular al máximo los mecanismos adaptativos y de aprendizaje más apropiados. Además el objetivo de estos programas no es tan sólo la adquisición de habilidades, sino que estas se alcancen mucho antes, permitiendo continuar con programas educativos que integren al máximo a la persona con síndrome de Down en entornos normalizados.

No todo el anuncio falla, ni creo que esté hecho con mala intención, pero como bien comentamos en clase no siempre las buenas intenciones sin las respuestas adecuadas. El párrafo primero es el que falla, ya que en la segunda parte en la que habla de los sentidos dice que necesita unos estímulos iguales que los que necesita cualquier bebé.

La pregunta ahora es: ¿Qué mueve a la sociedad a actuar así? ¿A sacar a la vente este tipo de artículos? o incluso ¿a mover a las madres a comprar estos muñecos para sus hijos?
"La acogida de Baby Down ha sido muy buena, tanto que ha desbordado las expectativas de los distribuidores, ha afirmado la representante de Superjuguete, que ha precisado que desde que se supo la existencia del muñeco no han parado de recibir llamadas para realizar encargos, sobre todo de Andalucía."

Quizá las madres crean al comprar estos artículos que son modernas, que se mueven en los valores que se llevan ahora, que sus hijos el día de mañana van a ser más tolerantes, progresistas. Pero estos dos valores son precisamente los que faltan en la sociedad. Pues para hablar de tolerancia, si ésta existiera, deberíamos de aceptar a la gente racista, homófoba,... Y en cuanto al progresismo del que habla Funes en su artículo, creo personalmente que es una utopía, es muy difícil llegar a las soluciones que él piensa. Programas que creen una conciencia en la sociedad, que no segreguen más a la gente desadaptada en vez de ayudarles a incluirse en nuestra sociedad. “No se puede hacer política social contra la marginación si al menos algunos de sus elementos no son acciones de “choque” destinadas a reducir los efectos de la injusticia, a evitar que las personas marginadas se hundan cada vez más”.

Lo que todo esto me lleva a pensar es si en realidad existe alguna forma de atajar todas estas desadaptaciones, cuál será la mejor forma de actuar. La dificultad de todo esto.

1 comentario:

  1. Lucrecia, me gusta tu Blog. Las entrads están bien trabajadas y le pones mucho sentimiento a lo que haces. Solo decirte que estoy a la espera de los articulos de clase que faltan y los seminarios. Buen trabajo pero no lo dejes

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